Odile Villavizar, madre de dos jóvenes con autismo, construye oportunidades para esta comunidad
Recibir un diagnóstico de autismo de un hijo, en la mayoría de los casos, despierta una tormenta de emociones e incertidumbre. Pensar en el futuro puede ser aterrador en los inicios de una carrera de altibajos, en la que las pequeñas cosas cobran importancia.
Cuando la condición tocó la casa de Odile Villavizar, por más de una ocasión, una tristeza profunda entró en ella. Sin darse cuenta, paso a paso construía su propia experiencia que más adelante compartiría con cientos de personas en su misma situación.
La exitosa fundación Manos Unidas por el Autismo, que ha sido un soporte para unas tres mil familias en la República Dominicana, nace en el corazón de una madre a cuyos dos primeros hijos les fue diagnosticado el Trastorno del Espectro Autista.
“Muchas veces cuando estamos en este torbellino, uno se siente perdido. Cuando recibes el diagnóstico, te cambia totalmente la vida, de tú quizás llevar a tu niño a natación, ahora tienes que invertir tiempo para llevarlo a las terapias y también incrementar tus ingresos para poder costear parte de estas intervenciones”, expresa a elCaribe.
Hace 22 años, a Diego, su primogénito, le fue diagnosticado autismo leve o síndrome de Asperger, como se le llamó durante mucho tiempo. “Fue difícil. No sabía lo que tenía que hacer”, admite. Antes, ya había notado algunas señales y comportamientos que diferenciaban a su hijo de los demás niños de su entorno.
“Duraba muchísimo rato en una esquina jugando con un palito y una hormiguita. No hablaba, se comunicaba solamente con gestos”, narra. Recuerda que en su condición de fotógrafa, una vez asistió a una entrevista con una neuróloga que durante la conversación, empezó a describir las características del espectro. Fue cuando confirmó sus dudas. “Me desplomé”, dice, pero sabía que debía levantarse, por el bienestar de su pequeño.
“Empecé a investigar. Hace 22 años aquí no había muchas cosas. Entonces empecé a dar tumbes. En ese tiempo no lo diagnosticaban a tan corta edad. Duré dos años dando vueltas y no me decían qué era lo que tenía”. Pasados unos meses de recibir el diagnóstico, se entera que está embarazada.
La ansiedad que apenas empezaba a manejar se incrementa. Le dijeron que existía una alta posibilidad de que su segundo hijo viniera con la condición. Y no se equivocaron. A la edad de seis meses, Damián, su segundo hijo, presentaba ciertos comportamientos que había visto en Diego.
“Con el diagnóstico del segundo, ahí fue que me desplomé. Yo sentí como que el Señor me había traicionado, sentí que me había abandonado, que no escuchó mis plegarias… Me puse rebelde. No entendía cuál era el propósito de esa situación y lo que hice fue que me ensimismé. Tenía una tristeza profunda”, expresa.
Cuenta que en medio de ese dolor, un día, en el centro donde asistía su hijo mayor, una mujer le pidió que cargara por unos minutos a su pequeña que aparentemente sufría una parálisis, mientras resolvía un asunto. Tener en sus brazos a esa niña, permitió que reflexionara sobre su situación. “Esto me ayudó a ver el regalo que tengo”, dice. Fue cuando pudo ver con claridad lo dichosa que realmente es. Fue el primer paso, para encontrar su norte: acompañar a los padres de niños y niñas con TEA.
Con el tiempo, tras agotar un contrato de trabajo en Panamá, regresa al país y empieza a crear grupos de apoyo integrados por madres con hijos que tienen la condición. Notó que el hecho de compartir las vivencias y aconsejarse entre ellas, aliviaba la carga y causaba un efecto positivo.
Así nace Manos Unidas por Autismo, con el propósito de mejorar la calidad de vida de las personas con esta condición y de sus familias, mediante intervenciones terapéuticas adecuadas y acompañamiento integral de cara a la inclusión.
“Descubrí cuál era el motivo de la situación en mi familia, me costó, pero el Señor me hizo ver cuál era el propósito. En un sueño, en una revelación, me dijo déjate guiar”, cuenta.
Deja claro que el autismo llega para toda la vida, sin embargo está convencida de que con el apoyo de la familia y la intervención oportuna “las expectativas de mejorar son elevadas cuando las familias y los padres se comprometen a apoyar a nuestros hijos en su desarrollo”.
“Yo hice un centro de terapias en la marquesina, buscaba con qué estimularlos, me sentaba con ellos a jugar con la arena, le compré un perrito…”, dice. No obstante, admite que el proceso fue muy agotador, porque durante mucho tiempo luchó sola. “El papá de mis hijos y yo no pudimos rebasar el duelo de mi segundo hijo y nos separamos”, comenta.
También tuvo que abandonar su empleo formal para dedicarse a tiempo completo a sus hijos, un sacrificio que más tarde daría sus frutos. Instruirlos y enseñarles las actividades básicas, era todo un desafío. “Las cosas me tomaban tiempo, pero hay algo que nunca perdía y fue la perseverancia”, precisa.
Con constancia y amor, les enseñaba a llevar los vasos a la cocina, a doblar las servilletas, entre otras pequeñas acciones que les permitían desarrollar habilidades y destrezas. “No perdí la fe, ni la consistencia. Cuando tú tiras la toalla, ellos regresan atrás, hacen una regresión, yo veía que cuando la soltaba, ellos volvían atrás”, asegura.
Su tercera hija quiere ser neuróloga o psicóloga
Diego ya tiene 24 años. Trabaja y está en la universidad estudiando Tecnologías de la Información. Su hermano, Damián, es un joven de 20 años que sigue entrenándose para una vida independiente y plena.
Odile volvió a quedar embarazada. Dio a luz una hermosa niña, quien con tan solo once años, imparte charlas dirigidas a crear conciencia sobre el autismo.
A su corta edad, Diana, tiene una idea muy clara de lo que quiere: se proyecta como una estudiosa de los trastornos del neurodesarrollo.
En tanto, Odile se consagró a derribar las barreras que obstaculizan el camino de las personas neurodivergentes. A través de la Fundación Manos Unidas por Autismo, brinda a las familias de escasos recursos un programa de intervención orientado a brindar las herramientas necesarias para el sano desarrollo de esta comunidad.
