De acuerdo con la Comisión Europea de Salud Pública, una de cada dos mil personas padece una “enfermedad rara”, que por definición es una patología que afecta a un número reducido de personas.

Según la Organización Mundial de la Salud el 7% de la población mundial padece una enfermedad rara. Al conmemorarse ayer el Día de las Enfermedades Raras, elCaribe conversó con el doctor Jorge Ortiz, Gerente Médico de Enfermedades Raras en Sanofi Genzyme para Centroamérica y el Caribe, quien destaca que este grupo de enfermedades son también conocidas como “huérfanas”, debido al poco interés que suscitan entre los especialistas que generan información científica o de las políticas de salud pública para resolverlas.

Según el pediatra genetista, en esta categoría se han identificado unas 7,000 enfermedades, de las cuales el 80% tienen un origen genético y otras pueden producirse por infecciones o por causas oncológicas o degenerativas.

“Alrededor del 75% de estas enfermedades inician en la etapa pediátrica. Tienen características en común que producen discapacidad, afectan la calidad de vida y causan la muerte en etapas tempranas de la vida”.

El galeno explica que uno de los inconvenientes de estas patologías es que el proceso de diagnóstico suele ser lento, lo cual retrasa su tratamiento, con el riesgo de desarrollar complicaciones en detrimento de la salud de quien la padece.

Añade que por su complejidad, deben ser tratadas por especialistas de distintas disciplinas y requieren hospitalizaciones frecuentes a lo largo de la vida, lo que encarece su tratamiento.

“Por ello, es sumamente importante que los sistemas de salud, tanto la seguridad social como la salud pública integren políticas enfocadas en este tipo de enfermedades con el objetivo de proteger y cuidar a los pacientes que presentan una enfermedad rara y proveer un tratamiento adecuado y de calidad en el momento que la enfermedad rara que padece pueda tener opción un medicamento”, dijo el especialista.

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