La hemofilia afecta a unas 350 personas en RD

Se trata un trastorno hemorrágico congénito vinculado al cromosoma X, que se presenta aproximadamente en uno de cada 10 mil nacimientos y que afecta la coagulación de la sangre.

Se trata un trastorno hemorrágico congénito vinculado al cromosoma X, que se presenta aproximadamente en uno de cada 10 mil nacimientos y que afecta la coagulación de la sangre.Directivos del Hospital Infantil Robert Reid Cabral, explicaron que esta enfermedad se caracteriza por un defecto en alguno de los elementos llamados factores, que se necesitan para que la sangre coagule. Así, la hemofilia A se produce porque no es del todo funcional el factor VIII, y la hemofilia B cuando no lo es el factor IX. Esto puede ser porque no hay nada de factor o bien porque el que hay no funciona adecuadamente. Explicaron que quienes padecen la condición no sangran más rápido que lo normal, pero pueden hacerlo durante un período más prolongado porque no logran la coagulación, lo cual pone en riesgo su vida y aún no tiene cura.
Es un trastorno hemorrágico genético, que se hereda principalmente por los varones de una madre portadora, ya que se transmite a través del cromosoma X. Mientras que las hijas de un hemofílico son todas portadoras del gen, porque reciben del padre el cromosoma X afectado.

Se calcula que en el país hay unos 350 casos registrados, y en en vista de la incidencia de la enfermedad, el Hospital Infantil Dr. Robert Reid Cabral cuenta con el Programa de Atención a las Personas con Hemofilia, dirigido a niños y jóvenes, donde, junto a la Fundación Apoyo al Hemofílico -FAHEM- institución formada por familiares y personas que viven con esta condición, ofrecen a los afectados el tratamiento oportuno y con calidez sin costo alguno.

A través de este programa se realizó el Registro Nacional de Hemofilia, el cual suple la carencia de un Registro Nacional, así como la edición de la Guía de Tratamiento de Hemofilia. La Fundación realiza el Campamento de Hemofilia desde el 1997 y ha dotado de carnet de identificación a la mayoría de las personas registradas.

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